Il 2 Aprile si celebra in tutto il mondo la “Giornata per la consapevolezza sull’Autismo”, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per sensibilizzare l’attenzione della comunità in merito ai diritti delle persone nello spettro autistico.
Il DSMV (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali) definisce i Disturbi dello Spettro Autistico secondo due principali criteri: “deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale, e attivazione di pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi”, che segue tutto l’arco della vita dall’embriogenesi all’adulto, con manifestazioni fenotipiche variabili ed eterogenee sia per lo stesso individuo sia nell’ambito di diversi cluster fenotipici con un grado di livello di gravità che varia.
Nel corso degli anni si è assistito ad un cambiamento radicale del concetto di Autismo, introducendo la definizione di “spettro autistico”, in quanto l’enorme variabilità individuale in termini di entità e sintomatologia rendeva difficile l’individuazione ed il trattamento di persone che presentavano caratteristiche riconducibili a tale condizione.
Nello Spettro sono presenti sindrome di Asperger, ragazzini verbali ma con disturbo pragmatico semantico e interessi ATIPICI RISTRETTI FINO A RAGAZZINI con assenza di linguaggio e disabilità intellettive gravi, con manifestazioni anche di autolesionismo.
L’ezio-patogenesi è multifattoriale: genetica, fattori predisponenti di sofferenza pre, peri e post-natali in interazione con fattori traumatici contestuali.
Il dondolamento, il movimento stereotipato delle mani, il non aggancio visivo, la non risposta al nome, l’andamento sulle punte sono tra gli indicatori precoci di possibile evoluzione verso il disturbo dello spettro autistico ma sono anche ricezione senso-motoria diverse nel recepire il mondo esterno. La bolla dell’autismo scompare ed i bambini con disturbo dello spettro autistico percepiscono il mondo in maniera diversa e con intensità maggiore.
Le persone che presentano delle caratteristiche che rientrano nella definizione di “Disturbo dello spettro Autistico” hanno sì modificazioni atipiche in tanti ambiti della vita, cognitivi, comunicativi, percettivi, ma possiedono molte altre abilità pari a chi non rientra nella definizione succitata.
Tale considerazione ci serve per riuscire ad integrare al meglio chi possiede delle caratteristiche dissimili da quelle comuni. Non si fa altro che parlare di INCLUSIONE che viene perseguita agendo sulla persona per migliorare le abilità già presenti, insegnandone di nuove oppure abituandosi a comportamenti socialmente accettati nelle reazioni con altri. Questo risulta molto utile nei contesti quotidiani agevolando la desiderata inclusione.
Ma se cambiassimo approccio? Se considerassimo la possibilità di modificare l’ambiente e non l’individuo posto in esso? Una vera inclusione può esserci solo se è anche il sistema a cambiare, alla fine di un percorso composto da valutazione, presa in carico, ma soprattutto ACCETTAZIONE, e si proceda al trattamento che abbia come finalità quella di adattare l’ambiente all’individuo e viceversa, cerando di arrivare ad una combinazione ed amalgama delle caratteristiche funzionali di ognuno così che si raggiunga il vero significato di INCLUSIONE: “Relazione fra due insiemi quando ogni elemento fa parte dell’altro”.
Negli ultimi dieci anni,secondo l’Osservatorio Nazionale Italiano, si è registrato un incremento dell’incidenza di 1/77 bambini, con prevalenza del sesso maschile in rapporto 4:1. anche se il CDC americano riporta 1/34.
I dati territoriali del servizio di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del Distretto Ionio Nord e Ionio Sud confermano questo trend in crescita, nello specifico, passando da 140 pazienti nel 2014 a 788 nel 2023.
In seguito alla registrazione di tale emergenza diagnostica e riabilitativa si è reso necessario attivare, nel 2023, un servizio costituito da figure professionali: logopedisti e terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, fortemente voluto dalla Neuropsichiatra Infantile, Dottoressa Domenica Puntorieri. Inoltre nel 2024 l’Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza, oltre al progetto NIDA 7-21, ha istituito con i piani di zona tre Nuclei Autismo in tre Distretti, di cui uno al Distretto Ionio Nord, con l’avvio di un prototipo di PDTA per il Disturbo dello Spettro Autistico e l’arrivo di professionisti appositamente formati.
Nella giornata del 2 Aprile, le istituzioni supportano la sensibilizzazione sul tema, provvedendo ad illuminare alcuni degli edifici pubblici con un fascio di luce blu, colore scelto per la sua natura policromica, rappresentativa di un’ampia gamma di specificità, come le sfaccettature del Disturbo dello Spettro Autistico.
Essenziale è lavorare in rete e la rete vede al centro il bambino con disturbo dello spettro autistico e la sua famiglia. Il cambiamento è lungo, ma in un viaggio continuo fatto di quotidianità e della bellezza della diversità.
Includere oltre sfida e conoscenza è un viaggio.
La NPIA – Distretto Ionio Nord
AZIENDA SANITARIA DI COSENZA
NEUROPSICHIATRIA INFANTILE DEL DISTRETTO IONIO NORD
D.ssa Domenica Puntorieri
